Президенту Республики Казахстан г-ну Назарбаеву Н.А.

Обращение от имени детей с поражением мозга/ЦНС

Уважаемый Нурсултан Абишевич!

Мы – Граждане Республики Казахстан, равноправный активный электорат, который поддерживает Ваши инициативы и начинания. Мы - Родители Детей с ограниченными возможностями, Мы – Люди с ограниченными возможностями.
Мы всегда старались добиться того, чтобы Казахстан стал безбарьерной зоной, стараясь выстроить конструктивное взаимодействие с профильными министерствами. Только в 2013 году мы обращались к Министру здравоохранения, Министру труда и социальной защиты населения, мы неоднократно обращались и обращаемся в региональные отделения здравоохранения и социальной защиты по вопросам предоставления квот на лечение и реабилитацию за рубежом и внутри Республики, о повышении уровня реабилитации больных детским церебральным параличом (далее ДЦП), предоставлении необходимых технических средств реабилитации (далее ТСР), о расширении списка препаратов, выдаваемых по льготным рецептам и т.д. Все наши обращения содержали конструктивные предложения и везде мы подчеркивали нашу готовность к диалогу и обсуждению.
В настоящий момент уровень социальной помощи государства может продемонстрировать такой пример: ребенку-инвалиду выдается 480 подгузников в год - разве реально держать ребенка в чистоте, используя 1.29 одноразового подгузника в день? Нашим детям положено две пары специальной корректирующей обуви в год. В реальности, из-за несвоевременного производства и выдачи обуви, в лучшем случае получается одна пара на два года. Это предметы первой необходимости для наших детей, поэтому устав обращаться к министрам, мы просим Вас помочь нам улучшить данную ситуацию.
В нашей петиции к Министру труда и социальной защиты населения г-ну Абденову С.С., мы просили расширить список ТСР, пересмотреть их модели с тем, чтобы они соответствовали потребностям детей с ограниченными возможностями. В случае, если такое ТСР не может быть предоставлено в Казахстане, мы предложили компенсировать затраты родителей/законных представителей на самостоятельное приобретение таких ТСР в рамках господдержки, так как это делается в других странах. В ответ мы узнали, что этот вопрос будет рассматриваться несколько лет.
Вы неоднократно давали указание госслужащим относиться к своей работе более ответственно, конструктивно работать с получателями их услуг. Но на деле, на свои обращения в госорганы на всех уровнях мы получаем только формальные отговорки. Мы даже не просим, чтобы соответствующие органы проверяли качество закупаемых ТСР, мы сами провели исследование доступных ТСР на международном рынке и указали их в нашем обращении в Министерство труда и соцзащиты. Мы против того, чтобы средства из государственного бюджета растрачивались неэффективно на инвалидные коляски, неприспособленные для ребенка с ДЦП и не способные компенсировать имеющиеся физические ограничения наших детей, на слуховые аппараты, не соответствующие индивидуальным потребностям глухого ребенка, а также многое другое. Но даже эти ТСР мы вынуждены ждать годами, потому что каждый год их закупается только ограниченное количество! Нам больно видеть, как бюджетные средства, выделяемые на покупку ТСР, попросту разворовываются. Простой пример - прокуратурой г. Астана возбуждено уголовное дело по ч.2 ст. 307 УК РК по факту закупа инвалидных кресел по завышенной стоимости в период 2012-2013 гг., а так же несоответствия поставленных колясок технической спецификации к договору о государственных закупках, и это «всего лишь» 13 миллионов тенге.
В нашем обращении мы также просили пересмотреть пенсии по инвалидности детям - инвалидам. Сегодня это пособие составляет 19 996 тенге и даже с учетом повышения соцпособий на 12% после девальвации, этой суммы явно недостаточно, ведь наши дети нуждаются в особой диете, реабилитации, дорогостоящих препаратах, которые часто просто жизненно необходимы. Сейчас в Казахстане более 11 тысяч детей с неврологическими заболеваниями, и каждый из них должен получать курс реабилитации в специальных учреждениях 2-3 раза в год. Однако, с учетом доступных мощностей, общая потребность детей в реабилитации в Казахстане в лучшем случае покрывается только на 50%. Поэтому мы вынуждены пользоваться платными услугами инструкторов ЛФК, логопедов, дефектологов и прочих специалистов, покупать препараты, которые не включены в объем бесплатной помощи, и многое другое.
Еще один наболевший вопрос - пособие, выплачиваемое мамам детей-инвалидов. Депутат Д.Назарбаева поднимала вопрос содержания детей в детских домах, и стало известно, что на одного такого ребенка государство выделяет около 175 тысяч тенге в месяц. Однако, мы, заменяя целый штат сотрудников дома-интерната — реабилитолога, медсестру, сиделку, повара — получаем только 19 996 тенге. Мы хотели поставить Вас в известность о том, что при прохождении курса реабилитации в медучреждении мы вынуждены оплачивать свое пребывание там. И так как сумма пребывания/питания составляет минимум 1 200 тенге в сутки, а курс лечения не меньше 28 дней, то можно посчитать, что в таких случаях мы вынуждены отдавать месячную сумму пособия на ребенка-инвалида и свое пособие по уходу за ребенком. Ко всему прочему, с января 2014 г. были отменены адресные социальные выплаты детям до 7 лет, не посещающим детские дошкольные учреждения, а так же отказано в услуге льготной поверки домовых счетчиков индивидуального учета потребления воды. Мы предлагаем: ввести новый статус «мать-сиделка» с соответствующей оплатой, ведь сейчас мать ребенка-инвалида не может выйти на работу или вынуждена выходить на любую, даже самую низкооплачиваемую, пытаясь заработать деньги на жизнь, таким образом ограничивая своего ребенка в необходимых реабилитационных мерах. Этот статус даст нам возможность получать заработную плату, делать социальные и пенсионные отчисления. Мы готовы обсудить этот вопрос с уполномоченным органом, искать компромисс и принимать непосредственное участие в разработке необходимых юридических документов.
Нурсултан Абишевич! Наши дети — особенные, они нуждаются в пожизненном грамотном уходе, поддержке, заботе. Не у всех наших деток есть папы, и часто для мамы, воспитывающей детей-инвалидов, пособие становится единственным источником дохода. Несмотря на экономические сложности и кризисы в стране, мы все равно стараемся обеспечить их самым лучшим. Сейчас мы вынуждены переступать через свою гордость и просить помощи у людей для того, чтобы купить необходимые лекарства, подгузники, инвалидные кресла, оплатить услуги специалистов. Но ведь так не должно быть! В этом письме мы отразили только самые наболевшие проблемы, остальные вопросы были детально отражены в наших обращениях к профильным министрам. Помогите нам быть услышанными! Наши дети такие же граждане этой страны. Они имеют полное право на счастливое детство. Мы просим Вас поддержать наши инициативы и помочь нам обеспечить нашим детям достойную жизнь!

Құрметпен, Қол қойғандар